2 февраля 2012 г. открылся сайт о болезни Гентингтона с информацией для семей на русском языке
Помимо общей информации содержит самые последние исследовательские новости по болезни Гентингтона в доступной форме. Несмотря на ориентированность сайта на непрофессионалов, статьи о самых последних научных веяниях будут интересны и исследователям, и врачам.
25 ноября 2011 г. состоялось рабочее совещание Московского регионального отделения «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений».
В рамках которого проведена Школа для пациентов и их родственников, основной задачей которой является знакомить наших пациентов с новыми методами лечения, помогать в решении многих сложных проблем, связанных с болезнью.